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Schlagwort-Archive: CI

Letzte gehirnvolle Überlebender

Heute via Twitter rumort es wieder über Cochlea-Implantant:

Unser Bundesregierungssprecher Steffen Seiber hat den Anstoß gegeben.

Siehe:

https://twitter.com/ennomane/status/273429990702469121 https://twitter.com/mainwasser/status/273436418896965632

Dieses überarbeitete Bild stammt von einem hörgeschädigten Blogger „hewritesilent“ und setzt CI-Träger mit Gehirnlosen gleich. – Oh Herr …

 
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Verfasst von - 27. November 2012 in Cochlear Implantat, Witze

 

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Dr. Seltsam oder wie die anderen Deafies lernten das Cochlear-Implantat zu lieben

Dr. Ulrich Hase (schwerhörig), ehemaliger Präsident des deutschen Gehörlosenbundes (DGB), kuschelt seit langem mit den Cochlear Implantat-Anhängern, und keinen Gehörlosen scheint das zu stören. Und das, obwohl der DGB (offensichtlich) nach wie vor konsequent einen offenen Feldzug gegen das Cochlea-Implantat (CI) führt. Seltsam, nicht wahr? Noch vor einigen Jahren wetterte Deutsche Gehörlosen-Bund in einem offenen Protestschreiben gegen das Cochlear-Implantat und preiste die Vorzüge der Gehörlosigkeit an. Und heute führen die Gehörlosen-Basis unsichtbare Schlacht gegen die CI-Ärzte aus, weil die meisten meinen fühlen sie sich durch diese Absonderlichkeit ungerecht behandelt. Man muss auch auf der anderen Seite berücksichtigen, ob CI-Ärzte unterbezahlt (Honorar nicht zufrieden) und vom Staat bzw. Krankenkasse ungerecht behandelt wurden. Oder war das wieder nur Show? Denn Tatsache ist: Dr. Uli Hase ist Vorsitzender der deutschen Gesellschaft zur Förderung der Gehörlosen und Schwerhörigen e.V. (kurz D.G. genannt), die ihren Sitz in Rendsburg hat. Einer der Mitglieder ist ausgerechnet die deutsche Cochlea-Implant-Gesellschaft. Richtig, auch Hund und Katze werden Freunde.

Und was ist mit der Solidarität im Kampf gegen das Cochlear-Implantat? Tja, die zählt nichts in Zeiten, wo Mitgliederzahlen der Gehörlosenvereine seit Jahren unaufhaltsam in den Keller fallen. Siehe Statistik von Deutsche Gehörlosen-Sportbund: http://www.dg-sv.de/wir_ueber_uns/statistic_files/dgs2010_tab1-4.pdf

(Bedenke dabei, die tatsächliche Zahl könnte etwa 10 % bis 30% niedriger ausfallen, da die meisten Gehörlosen Zweitmitgliedschaften verfügen und ist jede Neumitgliedschaft mit Gold aufzuwiegen).

Außerdem munkeln angebliche Insider, dass der „Kampf gegen das Cochlea-Implantat“ so gut wie verloren sei. „Und die Zeiten ändern sich nun mal“, wurde noch bemerkt. Selbst Christina A. Benker (ehemalige Frauenbeauftragte des Deutsche Gehörlosen-Bundes) sagte einmal: „In einer Gebärdensprachgemeinschaft können wir viel mehr erreichen als wenn wir uns „krampfartig“ an unserer Gehörlosenkultur festhalten, die eh ein aussichtloser Kampf sein wird.“ Und sie meinte auch noch zusätzlich, dass es eine Wandel von einer Gehörlosenkultur zu einer Gebärdensprachkultur geben wird. Oder Dr. phil. Herman Nilson aus Berlin (freier Journalist für das Gehörlosenmagazin „LifeInsight“) behauptet: „Die Gehörlosen seien zu hysterisch vom Aussterben bedrohten Gehörlosenkultur.“ Wer weiß – vielleicht wird Rudi Sailer Präsident der Deutschen CI-Gesellschaft? Reden kann er ein bisschen ja. Und ach ja, die Normalos-Schwerhörigen ohne CI sind der lachende Dritte und stoße aber auf taube Ohren. 😉

Edit: Danke an ein Leser, die mich aufmerksam machte. Leider ist mir ein kleines formuliertes Fehler in Sachen Statistik von Deutscher Gehörlosen-Sportverband unterlaufen. Im Jahr 1996 wies Deutscher Gehörlosen-Sportverband die höchste Zahl der Mitglieder mit knapp 13.000 auf und ging seitdem bis heute nur noch 9.000 Mitglieder bergab. Das macht innerhalb 15 Jahren enorme 4.000 Mitgliedsverlust aus.

 
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Verfasst von - 12. Januar 2012 in Cochlear Implantat, Politik

 

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Wie CI und CIA zusammenarbeiten

Cochlear Implantat-Industrie arbeiten eng mit amerikanischen Wissenschaftlern und dem CIA zusammen und lassen in die neuesten Hörsysteme Wanzen einbauen. So werden Gespräche unauffällig mitgehört und mitgeschnitten. Tolles iCochlea-Produkt von Apple.inc finde ich! Kein Wunder diese Bezeichnung, hinter der Bezeichnung CI befindet sich der Versuch des CIA, Menschen zu durch Gehirnwäsche („mind control“) zu willenlosen Geschöpfen zu erziehen. Sagt schon alles, oder?

 
 

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Ein augenschmausende Gehörlosigkeit!

Frohes neues Jahr allerseits!


(Bildquelle: Twitter, http://www.twitter.com)

Irgendwie ist es für uns unerklärlich, warum sie darauf besteht, dass man als gehörlos sagt und nicht hörgeschädigt. Warum? Gut, schauen wir mal genauer hin, wer sie wirklich ist. Sie wollte mit dem Bloggen und Twitterei (siehe Bericht http://meinaugenschmaus.blogspot.com am 1. Dezember 2011) ganz gewissenhaft aufhören, doch seit www.taubenschlag.de durch Karin Kestners Schlagzeile sorgte, bloggt sie ganz abstrus wieder doch und aus diesem Grund schreit sich die Kehle aus dem Hals ganz lauthals. Irgendwie schon verständlich, wie sehr in ihr das Herz steckt und in Ohnmacht fällt. Seitdem beobachtet sie mit Argusaugen statt Augenschmaus die Geschehenisse von zwei Mädchen.

Tatsache ist Julia Probst alias EinAugenschmaus Cochlea-Implantat Trägerin. Wenn man auf einer Seite ein Cochlear-Implantat und auf der anderen Seite ein Hörgerät betrachtet. Ich persönlich trage und habe ausreichende Erfahrung mit meine Hörgeräte und trage kein Cochlea-Implantat. Klar ist die Cochlea-Implantat Technologie wesentlich besser und auf der Hörgeräte Seite kann ich nicht immer Sprache vollständig erfassen. Was interessant ist, als ich analoge Hörgeräte hatte, war meine Aussprache etwas anders, als zur Zeit mit den digitalen Hörgeräten. Mit dem Cochlea-Implantat kann man wesentlich besser Sprache erfassen und auch das Hören weniger anstrengend ist. Sie hat dank Cochlear-Implantat das Glück, warum sie in einer Regelschule ohne Gebärdensprachdolmetscher auskommen müssen. Einmal sagte sie zu mir, dass sie vor CI-Operation angeblich gutes Deutsch hatte und angeblich von klein auf nur hörende Schule beschult wurde. Das ist keine Überraschung, warum sie so gut sprechen kann und bruchstückhafte Gebärdensprache (LUG = Lautsprachunterstützende Gebärden) beherrscht. Hier 140 Sekunden (mit UT!) oder hier re:publicca (ab 11:30 Min) oder auch hier ARD Nachtmagazin (ab 5:57 Min). Deshalb ist sie nicht typisch gehörlos, wie man in allen Filmen gut beobachten kann.

Mit normale Hörgeräten kann ich dafür aus technischen, optischen, ethischen und sozialen Gründen angenehmer tragen. Dagegen lehne ich Cochlea-Implantat aus operativen, medizinischen, gesundheitlichen, versicherungstechnischen und juristischen Gründen ab. Endergebnisse lautet also normale Hörgeräte ist ingesamt „freundlicher“ als Cochlea-Implantat. Und ich kann auch ähnlich gut sprechen wie sie, nur mein einzigste Schwäche ist wie ich beim Sprechen manchmal unregelmäßig verschlucke, das nennt man Aphasie was ganz normal ist. Drum werde ich von hörende Personen als sprachgestörter Gehörloser angesehen. Nur die Frage ist, warum Julia Probst gerne als gehörlos ausgibt. Mit dem Eigenschaftswort „gehörlos“ wird die Aufmerksamkeit auf „durchgestrichenem Gehör“ (typisches Gehörlosen-Logo) gelenkt statt auf die Wesen als visuell-orientierte Menschen mit eigener Sprache und Kultur.

Warum das so ist? Klar ist, seit vielen Jahrzehnten konnte man ganz inbesondere Gehörlosenszene oft und immer beobachten, haben Gehörlose eine sehr eigene berühmt-berüchtigten Streitkultur vor allem die Definitionen zwischen „taubstumm, taub und gehörlos“ und ist bis heute immer noch nicht auf Durchsetzung aufgebaut worden. Der Knackpunkt ist der Begriff „taubstumm“ wurde unaufälligerweise zu „gehörlos“ konvertriert, so dass man gut in Gebärdensprache feststellen kann und sich sehr an „taubstumm“ erinnert. Hier die Bildbeschreibung:

(Bildquelle: http://www.visuelles-denken.de)

Auch ganz lesenswert ist die Zitat von Paco aus dem einschlägigem Forum.

Paco: Ich zitiere aus einem Editorial der DGZ 1987:

Zitat: 
Ein Vogel ist an allem schuld

… Wer das Wort (gehörlos) „erfunden“ hat, konnte ich noch nicht eindeutig feststellen. Mir ist nur bekannt, dass der Ausdruck „gehörlos“ erstmals nach dem Ersten Weltkrieg aufkam, vermutlich in Anlehnung an das Wort „sprachlos“. Damals waren alle, die nicht hören oder nicht sprechen oder beides nicht konnten, durchweg „taubstumm“. Das passte den Taubstummen, die in der Taubstummenanstalt mittlerweile sprechen gelernt hatten.., gar nicht (…)
Nun wäre es aber ganz logisch und naheliegend gewesen, von dem Wort „taubstumm“ einfach die zweite Silbe auszumerzen und nur noch „taub“ zu gebrauchen – wie die Engländer und Amerikaner das allgemein gut ankommende „deaf“.
Da aber hat uns ein sehr bekannter, vielgeliebter, oft auch gehasster Vogel mit seinem Namen einen dicken Strich durch die Absicht gemacht. Es würde sich doch sehr komisch lesen, wenn unser Leib- und Magenblatt mit dem Titel „Deutsche Tauben-Zeitung“ zu Ihnen kommen würde. Man würde Sie sofort als Mitglied eines Taubenzüchtervereins sehen. Oder wenn der Herr Pastor uns in seiner Kirche mit „Meine lieben Tauben“ anreden würde. Nein, die damaligen Führer der Taubstummenvereine waren sich schnell einig, dass mit dem Wort „taub“ kein Staat zu machen ist. So machte man sich auf die Suche nach einer anderen Bezeichnung und kam eben auf „gehörlos“, das schon hier und dort verwendet wurde und Anfang der zwanziger Jahre bereits in Vereinsnamen zu finden war (….)

Die damalige „Allgemeine Deutsche Taubstummen-Zeitschrift“ änderte ihren Namen am 1. Januar 1927 in „Allgemeine Deutsche Gehörlosen-Zeitschrift“ und 14 Tage später wurde in Weimar der „Reichsverband der Gehörlosen Deutschlands e.V.“ (Regede) mit Sitz in Berlin gegründet, der Vorgänger des jetzigen Deutschen Gehörlosen-Bundes. So war`s mit dem „gehörlos“! Wissen Sie vielleicht ein besseres Wort?
Herzlichst, Ihr Friedrich Waldow

(aus: DGZ 11/1987,Dank an Helmut Vogel für die Übergabe des Artikels)

Quelle: www.gl-cafe.de

Darum ist dies so entstanden. Die gehörlosen Kritiker verstehen unter „stumm“ etwas ganz anderes, als Hörende! Es ist tatsächlich so, dass fast alle Hörenden in jedem Gehörlosen/Tauben einen „Stummen“ sehen, wie man obige Twitter-Screenshot feststellen kann. Sie denken so: er/sie kann zwar (mehr oder weniger gut) sprechen, aber…

Wenn die Verbände und Gehörlosen also sagen: Wir sind nicht „stumm“, wir wollen dies und das (Anerkennung etc.), dann stiftet das nur Verwirrung in den Köpfen. Dann denken die Hörende: „Was hat das eine mit dem anderen zu tun?“

Auch der Begriff „taub“ wird mitunter als abwertend angesehen, z.B. taube Nuss oder auch Gefühllosigkeit etc.

Ist es nicht besser, die echte und alltägliche Benachteiligung zu bekämpfen, als sich wegen angeblichen Diskriminierung durch irgendwelche Begriffe aufzuregen?

Wollen Sie nicht die heilige Gehörlosenkultur zu retten? Man muss sich Fragen stellen, eigentlich ist den Gehörlosen der Gehörlosenkultur heilig und sie zu beschützen. Das tun nur unwissende Menschen (ob Hörende, CI-Industrie, Betonköpfe, etc….), denen nichts und niemand heilig ist und die überall einmischen müssen. Es ist genauso wie den Aborigines der Ayers Rock heilig ist und sie betreten ihn niemals. Auch das tun nur unwissende Touristen und australische Ignoranten, denen nichts und niemand heilig ist und die überall rumlatschen müssen. Was interessant ist, wenn wir mal nach Indien genauer betrachtet, wo die heilige Kuh auf der Strasse niemals von jemanden verjagt oder überfahren dürfen, selbst unwissende Touristen oder Laie wissen wie man sich auf der Strasse korrekt verhält, um sie herum fahren müssen ohne zu verjagen oder überfahren. Oder es gibt noch viele unendliche Heiligtum auf der ganzen Welt, die man immer noch entdecken oder nichts entdecken kann.

Nun die Frage ist, warum für Julia ganz besonders die Bezeichnung nicht typisch gehörlos ist. Für mich ist nur dieser Begriff richtig und auch extra für Julia Probst: hörgeschädigt. Er sagt klar und deutlich, was Sache ist (hat kaputte Ohren, kann aber sprechen (egal wie gut oder schlecht), usw. und verdient ein bisschen Mitleid.) Es gibt solche Leute die als hörgeschädigt angesehen werden, aber medizinisch und juristisch gesehen sind sie gehörlos, weil es auf dem Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen „GL“ offiziell steht. Ob Julia in Ihrem Schwerbehindertenausweis gleiche Merkzeichen wie ich hat, ist die Frage und die Bedingung mit dem Merkzeichen „GL“ müsse von taubheit grenzende Schwerhörigkeit mit Sprachstörungen vorliegen. Wenn doch, dann darf sie überraschenderweise gerne als gehörlos bezeichnen (und das ohne Sprachstörung?!?).

Sicher ist vielen aufgefallen, warum unter Schwerhörigen (darunter auch die meisten CI-Träger) bisher kaum heißes Brei debattiert wurde. Für Schwerhörigen hätten nichts dagegen und auch möglicherweise hoffentlich auch für Gehörlosen ohne darüber nachzudenken, wenn sie gleich als hörgeschädigt angesehen werden. Nicht dass die Gehörlose einfach so sagt, ob es an fehlende Selbstbewusstsein liegt. Später, wenn wir mal so cool und selbstbewusst werden (!!!) wie die Afro-Amerikaner oder halbstarke Jugendliche, dann können wir uns mit „Ey, was geht ab, tauber Bruda“ oder „Bis bald, Taubazz!“ Warum tauchen an vielen Schulen die Bezeichnung „Schule für Hörgeschädigte“ häufig auf, wo sogar die Mischung von Schwerhörigen und Gehörlosen zu finden sind? Selbst Deutscher Gehörlosen-Bund listet sogar „Schule für Hörgeschädigte“ auf, wo man die Schule bundesweit finden kann. Hier den Link!

Nun zum Taubenschlag-Artikel aus meiner Perspektive: Ich finde, die Förderschule (evtl. Regelschule???) muss ein Extra-Fach schon in der Grundschule einführen und zwar: „Grammatik“. Man merkt oft, dass sehr viele Gehörlose und auch Schwerhörigen Probleme haben, die Sprache richtig zu beherrschen, weil manche manche Schwerhörigen und Gehörlosen auch häufig eine Art Mischmasch von DGS und gebärdetem Deutsch verwenden. Manchmal sind die Deutsche Gebärdesprache (=DGS) auch der Grund dafür. Vor allem bei der DGS, da sie keine Grammatik hat und das Verb kommt da erst am Ende, z.B. „Meine Mutter kocht ein Spiegelei“ in DGS: „Mein Mutter Spiegelei kochen“ oder anderes Beispiel „Schön, daß ich nach langer Fahrt in Mailand angekommen bin.“ in DGS: „Lange fahren Mailand da schön“ oder auch anderes Beispiel „“Bist du heute morgen zu spät zur Arbeit gefahren?“ in DGS: „Heute Morgen du zu spät Arbeit?“. Das ist dann klar, dass sie dann kein gutes Deutsch beherrschen können und auch Missverständnisse führen kann, denn DGS ist eine visuell aufnehmbare Sprache mit eigenen Syntax. Auch ich hatte früher in der Schulzeit mit den Artikeln, Endungen und ein paar Probleme, die im Laufe der Zeit immer besser wurden (dank Internet und „Lesewahn“). Meine Eltern haben mich früher damit echt genervt, aber heute bin ich ihnen dankbar dafür.

Auch ein Cochlear-Implantierte kann nicht gleiche Ergebnisse wie Julia Probst erzielen, wenn sie zur Regelschule schicken sollten, weil häufig individuelle Unterschiede im Spracherwerb aufweisen. Ich kenne einige CI-Träger, die eine erkennbare eingeschränkte grammatikalische Schriftsprachentwicklung haben. Genauso machen CI-Kinder beim Erwerb der Sprache Fehler wie die Schwerhörigen mit normale Hörgeräten und Gehörlosen. Bei CI-Kinder braucht nach der Implantation viel Zeit, um die richtige Spracherwerb wahrzunehmen. Was zählt, sollen die Kinder zum richtigen Zeitpunkt in ihrer geistigen Entwicklung eine Sprache erwerben und zwar in bilingual (hier: Schrift- und Gebärdensprache). Allein Cochlear-Implantat kann alles nicht viel bringen und darum ist es ganz typischerweise von Kind zu Kind verschieden und hängt sehr stark vom Begabung und Erziehung ab.

Und was passiert wenn ein Schwerhöriger und ein Gehörloser zusammen in einer Klasse sitzt? Ob an der Regelschule auch die LBG (= Lautsprachbegleitendes Gebärdensprache) abgeschafft werden und dafür die DGS eingeführt werden soll. Heißt im Klartext so viel wie: Im Unterricht sollten alle die DGS erlernen, wenn nötig auch unter Zwang und die LGB wird abgeschafft. Das muss man sich mal vorstellen, da wird dann in den Klassen nur noch DGS gebärdet. Wenn ein Mensch ohne Gehör auf die Welt kommt, dann kann ihm nicht besseres als die Gebärdensprache passieren. Er kann so lernen zu kommunizieren und als vollwertiges Mitglied der Gesellschaft auf wachsen. Wie sähe Schwerhörige aus? Interessanterweise ist die LBG gesetzlich nicht anerkannt, sondern nur als Kommunikationsform anerkannt. Jedoch muss er auch gleichzeitig die Lautsprache erlernen. Ganz logopädisch gesehen wichtig für Schwerhörige, sonst leidet man darunter die lautsprachliche Qualität. Möchte man draußen überleben, so muss man auch über die Lautsprache kommunizieren können. Aber auch auf der anderen Seite ist mir bewusst, brauchen die Gehörlosen DGS, um beide Sprachen gefördert werden. Das sollen die Grammatik für Gehörlosen und auch für interessierte Schwerhörigen im Fach „Grammatik“ beider Sprachen (Deutsch und DGS) betrachtet werden um zu vergleichen und richtig wahrnehmen zu können, was der Unterschied ist.

Edit:

Antwort von EinAugenschmaus via Google+ (1. Januar 2012): (Link: https://plus.google.com/u/0/105147235498941045340/posts/CRM9tC3qYsd )

@hewritesilent: Eigentlich sehe ich überhaupt keine Veranlassung, dir überhaupt irgendwelche Aufmerksamkeit zur deiner diffamierende Darstellung meiner Person zu schenken. Aber vielleicht helfen dir diese Fakten über mich weiter, die JEDEM bekannt sind, die mein Blog lesen und verstehen können. 

1. Hartmut, eine sehr geschätzte Persönlichkeit aus der Gehörlosenwelt, erklärte dir schon ausreichend in einem Blogcommentar In DEINEM BLOG, dass ich erst mit 12 JAHREN das Cochlear Implantat bekommen habe und ich war nur mit normalen Hörgeräten, die aber schlecht eingestellt waren und ohne Gebärdensprachdolmetscher auf der hörenden Grundschule! 

2. Deine Angaben über mich entsprechen also nicht der Wahrheit. Anscheinend, weil du sie nicht hören kannst oder WILLST. Und zweitens: Ich sagte schon immer, dass meine Gebärdensprachkenntnisse nicht perfekt sind und ich wirklich dann nur gut gebärden kann, wenn ich weiß, dass meine Umgebung aus gehörlosen Menschen besteht. 

3.Und ich bin in keinster Weise gehörgeschädigt, wie du es behauptest. Ist dir denn noch nie in den Kopf gekommen, dass das Wort „gehörgeschädigt“ eine ähnliche Abwertung einer Person enthält wie das Wort „kriegsbeschädigt“ oder „kriegsversehrter“? In meinem Schwerbehindertenausweis habe ich das Merkzeichen GL, weil ich ohne das Cochlear Implantat erst jenseits ab 90 dzb was wahrnehmen kann. Damit bin ich ganz klar gehörlos ohne das Cochlear Implantat.

4. Ich sagte das schon immer ganz klar: Ohne das Cochlear Implantat bin ich gehörlos, mit dem Cochlear Implantat bin ich schwerhörig und von der kulturellen Identität hörend. Und damit habe ich kein Problem, auch meine gehörlosen Freunde nicht. Die akzeptieren meine Identität und stehen hinter mir, was meine Bloggerei und damit meine Ansichten betrifft. 

5. Und in deinem ganzen Blogeintrag kann man nachlesen, dass du die Replys an mich per Twitter überhaupt nicht 100% richtig verstanden hast. 

Ich fühle mich dennoch sehr geschmeichelt, dass du soviel Zeit meiner Person widmest – ich hoffe, ich werde dir weiterhin noch eine unterhaltsame Zeit bieten.
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Mein Antwort an Julia Probst via Google+ (1. Januar 2012):

1. Dein Antwort via Twitter ist mir damals bekannt. Hartmuts Beiträge sind schon ZU extremistisch! Und ja, wer denkt, ich sei zu radikal. Besser sarkastisch als radikal! 🙂 Viel Spaß beim nachdenken!
2. Dann können wir eines Tages persönlich treffen, wenn du magst/möchtest. Vielleicht bringe ich meine gehörlose Freunde mit. Ich/Wir werde/-n dann analysieren.3. Eigentlich sehr außergewöhnlich! Sprachstörungen hast du meine Feststellung keins, trotzdem.4. Ohne das Hörgerät bin ich gehörlos, mit dem Hörgerät bin ich taubheit grenzend schwerhörig und von der kulturellen Identität alles in einem, also hörend, schwerhörig und gehörlos. 🙂5. Wir haben unterschiedliche Vorstellungen, aber eines fehlt was bei dir. 🙂Extra-Antwort Nummer 6: Früher sagte man „taub und stumm“, dann wurde daraus „taubstumm“. Logisch! Man hatte ja damals keinen passenderen Begriff! Was sollten sie denn sonst sagen – Nichtsprechender und Nichthörender? Später wurde klar, dass ein tauber Mensch nicht stumm sein muss. Was tut man in diesem Fall? Das Wort „stumm“ ist weg, und alle Welt ist zufrieden. Nur die Deutschen nicht! Sie erfinden nicht nur ein völlig neues Wort, sondern verdammen auch noch das alte als „diskriminierend“. Muss das sein? Es gibt ja tatsächlich taubstumme oder stumme Menschen, die nicht sprechen können.Kann jemand mir bitte erklären, wieso ein gehörloser Politiker wie Martin Zierold häufig und immer dieser Begriff „taub“ benutzt und nichts anderes. Und du „gehörlos“ (laut Twitter und Blog)!

 

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Deaf-Situation in den USA (ASL, CI, Soziales…)

Letzte Woche bekam ich ein Besuch aus USA und tauschten unsere Erfahrungen aus.

Gehörlose und Cochlea-Implantat (=CI) Situationen in den USA:

In den USA werden die Anzahl der Gehörlosen langsam ruckläufig und zur Zeit ist es aufgrund der moderne Hörtechnologie in den USA problematisch geworden. Dort werden die Gesetze in den USA je nach US-Bundesstaaten unterschiedlich ausgelegt. Nach der Geburt müssen sie sofort ein Hörscreening absolviert werden. Im Falle einer Entdeckung holt der Doktor dann einen bestimmten Experten, eine neutrale gehörlose Person und zuständig für den Gehörlosenverband sowie eine Gebärdensprachdolmetscher-/in dazu und klären diverse Informationen über Cochlear-Implantat, Gebärdensprache und bilinguale Erziehung etc. auf. So läuft das in den USA ab. Und solche Verfahren gibt es in Deutschland kaum, eher systematisches Informationsdefizite für Eltern, so eine Art wie Taschenspielertricks von deutsche Ärzten.

Auch interessant, wie die Bildungspolitik der CI in den USA aussieht:

Pädagogische Bildungssystem in den USA werden nicht ausreichend auf die Bedürfnisse von Kindern mit CI geschult, die zusätzliche Behinderungen und / oder die aus Familien kommen, in denen Englisch nicht die Hauptsprache (siehe zum Beispiel Spanglish (=gesprochene/geschriebene Mischform der englischen und spanischen Sprache) oder in Florida bzw. südlichen US-Staaten wird häufig Spanisch geschrieben/gesprochen) haben. Viele Pädagogen und Schulleiter verfügen nicht über ausreichende Kenntnisse und Erfahrungen in Sachen mit CI-Technologie, die realistische Ergebnisse und Strategien zur Sprache und Kommunikation der Entwicklung zu befassen. CI-Kindern die teilweise bzw. häufig ohne Gebärdensprache isoliert sind, werden von Gebärdensprache-Spezialisten unterstützt. Es gibt unzureichende Darstellung eines „Deaf-Perspektive“ im Zusammenhang mit CI-Kindern.

In Deutschland sieht die Situation aus meiner Sicht vielleicht andersrum aus. Es gibt deutsche CI-Träger die sehr korrekt deutsch schreiben können (wie ich zum Beispiel wie CI-Trägerin Blog von meinaugenschmaus entnehmen kann), doch es gibt einige CI-Träger sind nicht mal in der Lage (entdeckt durch Facebook und Forum), ihre eigene Schriftsprache korrekt zu formulieren. Ursachen in Deutschland könnten sehr vielfältig sein, durch schlechte schulische Leistungen oder zu spät bzw. nicht rechtzeitig durch die fehlende sprachliche Entwicklung CI implantiert worden oder nicht genügende Bildungseigeninitiative oder Mehrfachbehinderungen oder andere Ursachenmöglichkeiten.

Soziales Leben:

Interessant ist wie er mir erzählte, wie großzügig er als Behinderter in den USA bekommt und was er in den USA kriegt. Mehr möchte ich nicht bis ins Details beschreiben, wie er in den USA genau unterstützt wird. In Deutschland werden zwar Behinderte unterstützt, dafür systematisch ausgegrenzt (in diesem Sinne positive Diskriminierung!!!). Er hat hier in Deutschland und Europa erfahren, dass hier Gleichstellung für Behinderten vieles fehlt. Und auf meiner Nachfrage, wie die Hörenden in den USA tatsächlich leben: Dort ist das soziale Netz für Hörende weniger großzügig als in Deutschland. Kein Wunder, warum in den USA auf der Strasse oft zu entdecken gibt. Gerade auf Einkaufsstraßen oder wo sich viele Touristen befinden, findet man alle hundert Meter einen Obdachlosen der um Geld bettelt. In Deutschland findet man fast unsichtbar. Übrigens, wenn man auf die Zahlen schaut, warum USA so hohen Staatsschulden hat: Welche zwei Präsidenten (Bush-Dynastie) es geschafft haben, die Schulden in 16 Jahren mal eben so zu verdoppeln und dabei Infrastruktur und Sozialstaat der USA völlig runterzuwirtschaften. Kein Wunder, wie die wirtschaftliche Umverteilung in den USA funktioniert.

Lautspracherziehung in den USA:

Beim persönlichen Gespräch hat mich schon überrascht, wie er als vollständig Gehörloser trotzdem sprechen kann. Er erzählte mir in den USA, wie er während der Kindheit und Schullaufbahn an der Lexington School for the Deaf in NYC zuerst Lautspracherziehung gefördert wurden, danach kurze Zeit später ASL gelernt hat. Auf meiner Nachfrage, ob in den USA noch stark oralbetont sei. Daraufhin beantwortete er, wie diejenigen vieler anderen Gehörlosen in den USA auch, zuerst Oral aufgewachsen, dann auf eine Mainstream-Schule gegangen und etwas später die amerikanische Gebärdensprache (ASL) erlernt haben. Wegen späteren Arbeitsleben ist es dort fast ein Muss für lautsprachlich orientierte Hörgeschädigte im Arbeitsleben zu kommunizieren.

ASL und DGS im Fernsehen (Gebärdenspracheinblendung):

Für einige Amerikanern ist die Gebärdenspracheinblendung im Fernsehen nicht immer sinnvoll, oft zu klein und ASL (=American Sign Language) auch nicht qualitativ genug, weil es auch in ASL Dialekte gibt. Erinnert mich auch an wie deutsche Fernsehsender Phoenix. Schau Euch mal Phoenix an: Da gibt es gravierende Unterschiede. Manchmal frage ich mich, was mir die Dolmetscher/-in mitteilen will (Achtung: nicht alle, es gibt sehr wenige die sehr gut drin ist!!!). Wenn man genauer betrachtet, dass die Dolmetscher/-in ein gewisse „Dolmetscher-DGS“ benutzen und sie ein wenig anders ist zu der DGS, die Gehörlose gebärden. Siehe auch hier über Phoenix. Daher ist die Untertitel im Fernsehen für vielen am sinnvollsten.

Bewerbungsverfahren in den USA:

Die amerikanische Bewerbungverfahren ist nicht ganz so umfangreich wie die deutsche. Sie besteht aus einem Bewerbungsanschreiben, dem Lebenslauf und den Referenzen. Zeugnisse werden nicht unbedingt hinzugefügt und auch kein Bewerbungsbild. So wird die Gleichstellung aller Bewerber in den USA gewährleistet und daher im Vergleich zu deutsche Bewerbungsverfahren absolut diskriminierungsfrei. Behindertenquote in den USA gibt es nicht. Was interessant und auch krass ist, werden einige deutsche Unternehmen bzw. öffentlicher Dienst häufig im Stellenausschreibung „Bevorzugte Einstellung von schwerbehinderten Menschen“ ausgeschrieben, trotzdem werden die schwerbehinderten Menschen in Deutschland nach dem Vorstellungsgespräch oder während der Probezeit oder nach Ablauf des Arbeitsvertrages ausgeschieden oder auch schlimmstenfalls eine Absage während des Bewerbungsverfahren erteilt bekommen (es gab tatsächlich Fälle!!!). Nur weil die deutsche Unternehmen eine Ausgleichsabgabe zahlen müssen, wenn sie nicht mindestens 5 % der Arbeitsplätze mit schwerbehinderten Menschen besetzen? Auch dies gibt laut seines Wissens es in USA angeblich nicht. Und mal sehen, wie die anonymes Bewerbungsverfahren zukünftig in Deutschland wirklich funktioniert.

Politische Denkweise von gehörlose Amerikanern:

Für viele gehörlose Amerikaner bezeichnen John F. Kennedy als einen der wichtigsten Präsidenten. Wenn er nicht ermordet wäre, könnte USA damals ganz anders aussehen. Und für viele gehörlose Amerikanern halten das rechte Lager Reagan und die Bushs eine vermeintliche „Lichtfigur“; in Wirklichkeit aber war allen einer der schlechtesten Präsidenten in der Geschichte der USA sowie der wahre „Totengräber“ für das Wirtschafts- und Sozialsystem der USA.

 

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Cochlear Implantat und die Risikien

Deutsche Übersetzung der Liste der Risiken bei Cochlea-Implantat – OP

1. Risiken wahrend und nach der CI-Operation

Verletzung des Gesichtsnervs: Dieser Nerv führt durch das Mittelohr und kontrolliert die Gesichtsmuskulatur. Er liegt nahe an der Stelle, an der das Implantat eingesetzt werden muss, und kann deshalb während der OP verletzt werden. Ist dies der Fall, kann die Gesichtsmuskulatur auf der Implantatseite vorübergehend oder dauerhaft erschlaffen. Es kann aber auch zur vollständigen Lähmung kommen.

• Meningitis: Hirnhautentzündung. Menschen mit einer abnormen Innenohrstruktur haben möglicherweise ein höheres Risiko für diese seltene, aber gefährliche Komplikation. Weitere Informationen über das Meningitisrisiko bei Patienten, die ein Cochlea-Implantat erhalten sollen, können Sie in folgendem Link der amerikanischen Aufsichtsbehörde für Nahrungs- und Arzneimittel FDA einsehen: www.fda.gov/cdrh/safety/cochlear.html

• Aussickern von Liquor cerebrospinalis: Das Gehirn ist von einer Flüssigkeit umgeben, die in Folge der Operation aussickern kann. Es kann ein Loch im Innenohr oder ein Loch in den weichen Hirnhäuten, die das Gehirn umgeben, entstanden sein.

• Aussickern von perilympher Flüssigkeit: Im Innenohr (Cochlea) befindet sich eine Flüssigkeit. Diese kann durch das Loch, das bei der Operation für das Implantat geschaffen werden muss, aussickern.

• Infektion der Hautwunde (dies bedeutet oft Explantation)

• Blut- und Wundwasseransammlung im Wundbereich

• Schwindelanfälle

• Tinnitus: das sind klingelnde oder summende Ohrgeräusche

• Störungen im Geschmackssinn: Der Nerv für die Geschmackswahrnehmung auf der Zunge läuft ebenfalls durch das Mittelohr und kann bei der Operation verletzt werden.

• Taubheitsgefühl im Bereich der Wunde am Ohr

• Reparatives Granulom: Das ist die Folge einer lokalen Entzündung, die entstehen kann, wenn der Körper das Implantat abstößt. (bedeutet Explantation)

• Bei Langzeitimplantaten kann es zu weiteren unvorhersehbaren Komplikationen kommen, die momentan nicht prognostizierbar sind.

Risiken für Implantat-Träger beim Gebrauch des Cochlea-Implantats

• Die Höreindrücke können verfremdet sein. Laut Berichten von CI-Trägern, die vor der Ertaubung hören konnten, unterscheiden sich die Höreindrücke über CI von den Höreindrücken mit normalem Gehör. Zunächst beschreiben CI-Träger den Klang als „mechanisch“, „technisch“ oder „synthetisch“. Im Laufe der Zeit verändert sich dieser Eindruck jedoch, und die meisten CI-Träger nehmen nach einigen Wochen diese künstliche Klangqualität nicht mehr wahr.

• Das vorhandene Gehör kann verloren gehen. Das Implantat kann den Hörrest in dem Ohr, in dem das Implantat eingesetzt wird, zerstören.

• CI-Träger können Wirkungen verspüren, deren Ursachen nicht bekannt und bestimmbar sind. Das Cochlea-Implantat stimuliert die Nerven unmittelbar durch elektrische Stromimpulse. Diese Stimulation scheint zwar sicher zu sein, doch die Langzeitwirkung der elektrischen Impulse auf die Nerven ist nicht bekannt.

• Der Hörerfolg kann schlechter ausfallen als bei anderen, die gute Hörerfolge mit dem CI erzielen.

• Der CI-Träger erzielt möglicherweise kein gutes Sprachverständnis. Es gibt keinen Test, der vor der Operation abklären kann, wie gut das Sprachverständnis nach der Operation sein wird.

• Das Implantat muss möglicherweise zeitweise oder dauerhaft entfernt werden, wenn nach der Implantatoperation eine Entzündung entsteht. Diese Komplikation ist allerdings selten.

• Das Implantat kann möglicherweise nicht funktionieren. In diesem Fall müsste sich der CI-Patient einer erneuten Operation unterziehen, damit das Problem gelöst werden kann. Dadurch würde er erneut den Operationsrisiken ausgesetzt. • Neu entwickeltes externes Zubehör kann möglicherweise nicht verwendet werden. Die implantierten Komponenten sind in der Regel mit verbessertem externen Zubehör kompatibel. So können Implantat-Träger am technologischen Fortschritt teilhaben, indem sie einfach das externe Zubehör auswechseln. In einigen Fällen wird dies jedoch nicht möglich sein und das Implantat muss ausgetauscht werden.

• Manche medizinischen Untersuchungen und Therapien sind nicht mehr möglich. Dazu gehören:

• Magnetresonanztomographie (Kernspin-Tomographie). Die MRT wird zunehmend routinemäßig bei der diagnostischen Abklärung zur Früherkennung von Krankheiten eingesetzt. Für CI-Träger ist es bereits gefährlich, sich auch nur in der Nähe des Untersuchungsraumes aufzuhalten, denn es kann zu einer Drehung bzw. Verlagerung des CI kommen oder der Implantatmagnet kann entmagnetisiert werden. Das FDA (am. Aufsichtsbehörde für Nahrungs- und Arzneimittel) hat jedoch für einige Implantate bestimmte MRT-Untersuchungen unter Berücksichtigung von Vorsichtsmaßnahmen genehmigt.

  • Neurostimulation
  • Elektrische Chirurgie
  • Elektrokonvulsive Therapie
  • Therapie mit ionisierender Strahlung

• Implantat-Träger sind auf Batterien angewiesen, wenn sie hören wollen. Für manche Zubehörteile braucht man täglich neue oder wieder aufgeladene Batterien.

• Implantate können beschädigt werden. Bei Sportarten mit Körperkontakt, durch Autounfälle, Stürze oder andere Stoßverletzungen im Ohrbereich kann es zu Schädigungen des Implantates kommen. Dadurch kann ein neues Implantat und somit eine erneute Operation nötig werden. Ob das neue Implantat ebenso gut funktionieren wird wie das alte, ist ungewiss.

• Implantate können sich als kostspielig erweisen. Der Ersatz von beschädigtem oder verloren gegangenem Zubehör kann teuer werden.

• Ein Implantat-Träger ist sein Leben lang auf das CI angewiesen. Es kann jedoch der Fall eintreten, dass die CI-Herstellerfirma noch zu Lebzeiten des CI-Trägers den Betrieb einstellt. Ob der CI-Träger dann weiterhin Ersatzteile erhalten oder den Kundendienst in Anspruch nehmen kann, ist nicht gewährleistet.

• CI-Träger müssen möglicherweise ihre Lebensgewohnheiten ändern, da das CI elektronische Geräte beeinflusst. Ein Implantat o kann bei kommerziellen Diebstahlsicherungen Alarm auslösen. o kann bei Metalldetektoren oder anderen Sicherheitssystemen Alarm auslösen.

  • kann durch die Mobiltelefone anderer Leute oder durch andere Sender gestört werden.
  • muss möglicherweise bei Flugreisen während des Starts und während der Landung abgeschaltet werden.
  • kann nicht prognostizierbare Wechselwirkungen mit anderen Computersystemen haben.

Implantat-Träger müssen sich vor elektrostatischer Aufladung in acht nehmen. Eine elektrostatische Aufladung kann das Cochlea-Implantat zeitweise stören oder sogar gänzlich zerstören. Am besten macht man es sich zum Prinzip, den Sprachprozessor sowie das HdO-Set abzulegen, bevor man statisch aufladbare Materialien wie Kinderspielzeug aus Plastik, die Bildschirme von Fernsehern oder Computern sowie Textilien aus Kunstfasern berührt. Weitere Informationen über elektrostatische Aufladung im Zusammenhang mit dem CI erhalten Sie beim Hersteller oder bei einem CI-Zentrum.

• Die Fähigkeit, leise und laute Höreindrücke wahrnehmen zu können, ist möglicherweise eingeschränkt, wenn beim Sprachprozessor eine bestimmte Empfindlichkeitseinstellung gewählt wurde und die Einstellung nicht der sich verändernden Hörumgebung angepasst wird. Beim normalen Gehör passt das Gehirn die Hörempfindlichkeit stets den sich verändernden Höreindrücken an. Ein Cochlea-Implantat ist jedoch so konstruiert, dass der Träger die Empfindlichkeitseinstellung am Sprachprozessor per Hand regulieren muss, wenn sich die Hörumgebung verändert.

• Es können Hautreizungen auftreten, wenn Teile des externen Zubehörs an der Haut reiben. Dann dürfen diese Teile vorübergehend nicht benutzt werden.

• Das externe Zubehör darf nicht nass werden. Bei einem Wasserschaden kann die Reparatur teuer werden. Zudem kann man in dieser Zeit nicht hören. Deshalb sollte das gesamte externe Zubehör grundsätzlich vor dem Baden, Duschen, Schwimmen oder beim Wassersport abgelegt werden. • In der unmittelbaren Nähe von Magnetfeldern, zum Beispiel bei Metalldetektoren am Flughafen, nehmen CI-Träger gelegentlich eigenartige Geräusche wahr.

Quelle: FDA (http://www.fda.gov/cdrh/cochlear/riskbenefit.html )

Wie oben beschrieben, verläuft im Operationsbereich auch der Geschmacksnerv. Wird der Geschmacksnerv durchtrennt,  ist der Geschmack für Süßes, Salziges und/oder Saures betroffen. Da die Fasern aus der Chorda Tympani die vorderen 2/3 der Zunge mit Geschmacksinn versorgen, fallen dementsprechend teils der Geschmack für Saures und ganz für Salziges und ganz für Süßes auf der beschädigten Seite aus. Wie viele Patienten davon betroffen sind wird in keiner öffentlichen Statistik aufgeführt oder erwähnt. Kleinere Kinder können nicht sagen, ob bei ihnen der Geschmackssinn ausgefallen ist. Eltern merken es meist nur an verändertem Essverhalten der Kinder.

Im Operationsbereich verläuft eine Vene (Sinus sigmoideus), die ein Sammelgefäß für das aus der Hirnhälfte seiner Seite zurückströmende Blut darstellt. Wird hier etwas gestört, sind Kopfschmerzen die Folge, es kann vorübergehend sein, aber auch ein Leben lang bleiben.

Bis heute können Ärzte den Hörnerven nicht genau darstellen. Es bedeutet, dass der Hörnerv getestet werden kann, es kann aufgezeigt werden, ob der Hörnerv leitet, aber nicht zu wie viel Prozent er leitet. Das ist aber für das Hörergebnis wichtig. Leitet der Hörnerv nur zu 10 oder 20 Prozent, bleibt von der Übermittlung der wenigen Elektroden nicht viel übrig. Ist der Hörnerv nicht intakt, wird auch mit Cochlear Implantat kein gutes Hörergebnis zu erreichen sein.

Hörergebnisse von Kindern lassen sich in 4 Gruppen einteilen:

Die 1. Gruppe hört mit dem Implantat gar nichts
Die 2. Gruppe hört  Umweltgeräusche
Die 3. Gruppe kann Stimmen erkennen
Die 4. Gruppe kann über das Gehör Sprache aufnehmen und verarbeiten.

Der MDS geht von 3 bis 5 Reimplantationen im Laufe des Leben eines früh implantierten Kindes aus.

Zum Spracherwerb von Kindern mit CI lesen Sie bitte die Broschüre von Frau Prof. Szagun.
Lesen Sie dazu auch das Buch „Wie Sprache entsteht“ von Frau Prof. Gisela Szagun. Sie kommt zum Ergebnis, dass mehr als 50 % der implantierten Kinder keinen Lautspracherwerb ähnlich hörender Kinder aufweisen.

Die Cochlear Implantation ist eine Wahloperation, sie können sich dafür oder dagegen entscheiden. Sie ist keine lebenswichtige Operation, da Kinder auch ohne zu Hören, Wissen und im Rahmen Ihrer Fähigkeiten, Lautsprache erlernen können.

Oft wird Eltern Angst gemacht vor der Gehörlosigkeit des Kinder. Lernt die Familie mit ihrem Kind Gebärdensprache, wird aber trotzdem eine normale Entwicklung, ein normales Leben möglich sein, nur eben mit Gebärdensprache. Wird ein taubes Kind in seiner Familie so unterstützt wie es auch gehörlose Eltern tun, braucht es keine Nachteile in der Kommunikation mit der Familie zu haben. Wird einem tauben Kind in der Gesellschaft ein Leben und Lernen mit Gebärdensprache ermöglicht, wird es keine Nachteile in seiner Kommunikation und damit auch nicht in seiner Bildung haben. Die Deutsche Gebärdensprache ist inzwischen anerkannt.

Mehrfach behinderte Kinder haben oft ein sehr viel höheres Risiko bei der OP. Sie haben vielleicht einen Herzfehler oder schon mehrere lebenserhaltende OPs hinter sich. Ärzte und Eltern sollten sich reiflich überlegen, ob sie das Risiko der OP für das Hören- und Sprechenlernen (lt. Sagun ca. 50:50) eingehen möchten. Jede Narkose bedeutet ein vieles mehr an Risiko für das Kind. Das in Kauf nehmen des Risikos und dem damit verbundenen Stress für das Kind, kann eine weitere Verschlimmerung des Allgemeinzustandes hervorrufen.

Nach einer Cochlear Implantation ist meist jegliche Resthörigkeit und damit auch die Einsatzmöglichkeit von Hörgeräten verloren.

Eine vorbildliche Statistik zum CI wird  in der Schweiz jedes Jahr aktualisiert und veröffentlicht. Die absoluten Zahlen sind natürlich wesentlich geringer als in Deutschland, haben aber vermutlich in den Verhältnissen eine gute Vergleichbarkeit mit Deutschland. Leider werden in Deutschland keine statistischen Zahlen veröffentlicht. Hier können sie sich selbst ein Bild machen:

Schweizerisches Cochlear Implant Register (CI-Datenbank)

Mögliche psychische Folgen

Ein Cochlea Implantat macht nicht normal hörend, die CI-Träger sind immer noch schwerhörig. Viele fühlen sich weder in der Gesellschaft der Hörenden noch in der Gesellschaft der Gehörlosen zu Hause. Die Folge sind starke Identitätsprobleme. Vielen Kindern wurde das Benutzen der Gebärdensprache verboten. Die Lautsprache hat absolute Priorität in der Erziehung der Kinder. Die Kinder sind aber meist immer noch auf das Absehen angewiesen. Die Kommunikation mit Hörenden ist erschwert und die Kommunikation mit Gehörlosen durch fehlende Gebärdensprache auch nicht möglich. Viele Teenager legen deshalb das CI nach Jahren des Tragens wieder ab. Versuchen sich in die Gesellschaft der Gehörlosen zu integrieren. Es wird von psychosomatischen Symptomen, von Suizid-Gefährdung und autistischem Verhalten der Kinder berichtet. Der Druck auf die Kinder ist immens groß, sie sollen sprechen lernen.

Eltern sollten sich nicht an der Hochglanz-Werbung von rein Profit orientierten Cochlear-Implantat-Herstellern und dem Karrieredenken von Professoren, sondern an der Realität orientieren. Bei der Erwägung einer Implantation sollte der niedrigste zu erwartende Gewinn in Relation zur größten Gefahr durch die OP gesetzt werden.

Hier der Bericht einer jungen Frau, die das CI seit 9 Jahren trägt. Sie möchte Eltern informieren, wie sie vor und nach der OP gefühlt hat.

Hier ein Link zu einer englischsprachigen Seite mit dem Namen Cochlear War. Hier gibt es immer aktuelle Nachtrichten zum Thema Cochlear.

Warum die Mediziner die Risiken und möglichen Nichterfolge einer Implantation in der Aufklärung allein wegen der statistischen Wahrscheinlichkeit praktisch unter den Tisch fallen lassen (hier ein aktuelles Beispiel) und gleichzeitig vom Einsatz der völlig ungefährlichen und hilfreichen Gebärdensprache strikt abraten ist mir unbegreiflich und erscheint mir geradezu fahrlässig. Warum macht man den Eltern soviel Druck und Angst? Sollte die Medizin nicht offen und breit über alle Möglichkeiten und Alternativen aufklären und die Eltern entscheiden lassen?

Quelle: http://www.kestner.de/n/elternhilfe/verschiedenes/ci-risiken.htm

 
3 Kommentare

Verfasst von - 8. Juni 2011 in Cochlear Implantat

 

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