Deutsche Übersetzung der Liste der Risiken bei Cochlea-Implantat – OP
1. Risiken wahrend und nach der CI-Operation
Verletzung des Gesichtsnervs: Dieser Nerv führt durch das Mittelohr und kontrolliert die Gesichtsmuskulatur. Er liegt nahe an der Stelle, an der das Implantat eingesetzt werden muss, und kann deshalb während der OP verletzt werden. Ist dies der Fall, kann die Gesichtsmuskulatur auf der Implantatseite vorübergehend oder dauerhaft erschlaffen. Es kann aber auch zur vollständigen Lähmung kommen.
• Meningitis: Hirnhautentzündung. Menschen mit einer abnormen Innenohrstruktur haben möglicherweise ein höheres Risiko für diese seltene, aber gefährliche Komplikation. Weitere Informationen über das Meningitisrisiko bei Patienten, die ein Cochlea-Implantat erhalten sollen, können Sie in folgendem Link der amerikanischen Aufsichtsbehörde für Nahrungs- und Arzneimittel FDA einsehen: www.fda.gov/cdrh/safety/cochlear.html
• Aussickern von Liquor cerebrospinalis: Das Gehirn ist von einer Flüssigkeit umgeben, die in Folge der Operation aussickern kann. Es kann ein Loch im Innenohr oder ein Loch in den weichen Hirnhäuten, die das Gehirn umgeben, entstanden sein.
• Aussickern von perilympher Flüssigkeit: Im Innenohr (Cochlea) befindet sich eine Flüssigkeit. Diese kann durch das Loch, das bei der Operation für das Implantat geschaffen werden muss, aussickern.
• Infektion der Hautwunde (dies bedeutet oft Explantation)
• Blut- und Wundwasseransammlung im Wundbereich
• Schwindelanfälle
• Tinnitus: das sind klingelnde oder summende Ohrgeräusche
• Störungen im Geschmackssinn: Der Nerv für die Geschmackswahrnehmung auf der Zunge läuft ebenfalls durch das Mittelohr und kann bei der Operation verletzt werden.
• Taubheitsgefühl im Bereich der Wunde am Ohr
• Reparatives Granulom: Das ist die Folge einer lokalen Entzündung, die entstehen kann, wenn der Körper das Implantat abstößt. (bedeutet Explantation)
• Bei Langzeitimplantaten kann es zu weiteren unvorhersehbaren Komplikationen kommen, die momentan nicht prognostizierbar sind.
Risiken für Implantat-Träger beim Gebrauch des Cochlea-Implantats
• Die Höreindrücke können verfremdet sein. Laut Berichten von CI-Trägern, die vor der Ertaubung hören konnten, unterscheiden sich die Höreindrücke über CI von den Höreindrücken mit normalem Gehör. Zunächst beschreiben CI-Träger den Klang als „mechanisch“, „technisch“ oder „synthetisch“. Im Laufe der Zeit verändert sich dieser Eindruck jedoch, und die meisten CI-Träger nehmen nach einigen Wochen diese künstliche Klangqualität nicht mehr wahr.
• Das vorhandene Gehör kann verloren gehen. Das Implantat kann den Hörrest in dem Ohr, in dem das Implantat eingesetzt wird, zerstören.
• CI-Träger können Wirkungen verspüren, deren Ursachen nicht bekannt und bestimmbar sind. Das Cochlea-Implantat stimuliert die Nerven unmittelbar durch elektrische Stromimpulse. Diese Stimulation scheint zwar sicher zu sein, doch die Langzeitwirkung der elektrischen Impulse auf die Nerven ist nicht bekannt.
• Der Hörerfolg kann schlechter ausfallen als bei anderen, die gute Hörerfolge mit dem CI erzielen.
• Der CI-Träger erzielt möglicherweise kein gutes Sprachverständnis. Es gibt keinen Test, der vor der Operation abklären kann, wie gut das Sprachverständnis nach der Operation sein wird.
• Das Implantat muss möglicherweise zeitweise oder dauerhaft entfernt werden, wenn nach der Implantatoperation eine Entzündung entsteht. Diese Komplikation ist allerdings selten.
• Das Implantat kann möglicherweise nicht funktionieren. In diesem Fall müsste sich der CI-Patient einer erneuten Operation unterziehen, damit das Problem gelöst werden kann. Dadurch würde er erneut den Operationsrisiken ausgesetzt. • Neu entwickeltes externes Zubehör kann möglicherweise nicht verwendet werden. Die implantierten Komponenten sind in der Regel mit verbessertem externen Zubehör kompatibel. So können Implantat-Träger am technologischen Fortschritt teilhaben, indem sie einfach das externe Zubehör auswechseln. In einigen Fällen wird dies jedoch nicht möglich sein und das Implantat muss ausgetauscht werden.
• Manche medizinischen Untersuchungen und Therapien sind nicht mehr möglich. Dazu gehören:
• Magnetresonanztomographie (Kernspin-Tomographie). Die MRT wird zunehmend routinemäßig bei der diagnostischen Abklärung zur Früherkennung von Krankheiten eingesetzt. Für CI-Träger ist es bereits gefährlich, sich auch nur in der Nähe des Untersuchungsraumes aufzuhalten, denn es kann zu einer Drehung bzw. Verlagerung des CI kommen oder der Implantatmagnet kann entmagnetisiert werden. Das FDA (am. Aufsichtsbehörde für Nahrungs- und Arzneimittel) hat jedoch für einige Implantate bestimmte MRT-Untersuchungen unter Berücksichtigung von Vorsichtsmaßnahmen genehmigt.
- Neurostimulation
- Elektrische Chirurgie
- Elektrokonvulsive Therapie
- Therapie mit ionisierender Strahlung
• Implantat-Träger sind auf Batterien angewiesen, wenn sie hören wollen. Für manche Zubehörteile braucht man täglich neue oder wieder aufgeladene Batterien.
• Implantate können beschädigt werden. Bei Sportarten mit Körperkontakt, durch Autounfälle, Stürze oder andere Stoßverletzungen im Ohrbereich kann es zu Schädigungen des Implantates kommen. Dadurch kann ein neues Implantat und somit eine erneute Operation nötig werden. Ob das neue Implantat ebenso gut funktionieren wird wie das alte, ist ungewiss.
• Implantate können sich als kostspielig erweisen. Der Ersatz von beschädigtem oder verloren gegangenem Zubehör kann teuer werden.
• Ein Implantat-Träger ist sein Leben lang auf das CI angewiesen. Es kann jedoch der Fall eintreten, dass die CI-Herstellerfirma noch zu Lebzeiten des CI-Trägers den Betrieb einstellt. Ob der CI-Träger dann weiterhin Ersatzteile erhalten oder den Kundendienst in Anspruch nehmen kann, ist nicht gewährleistet.
• CI-Träger müssen möglicherweise ihre Lebensgewohnheiten ändern, da das CI elektronische Geräte beeinflusst. Ein Implantat o kann bei kommerziellen Diebstahlsicherungen Alarm auslösen. o kann bei Metalldetektoren oder anderen Sicherheitssystemen Alarm auslösen.
- kann durch die Mobiltelefone anderer Leute oder durch andere Sender gestört werden.
- muss möglicherweise bei Flugreisen während des Starts und während der Landung abgeschaltet werden.
- kann nicht prognostizierbare Wechselwirkungen mit anderen Computersystemen haben.
Implantat-Träger müssen sich vor elektrostatischer Aufladung in acht nehmen. Eine elektrostatische Aufladung kann das Cochlea-Implantat zeitweise stören oder sogar gänzlich zerstören. Am besten macht man es sich zum Prinzip, den Sprachprozessor sowie das HdO-Set abzulegen, bevor man statisch aufladbare Materialien wie Kinderspielzeug aus Plastik, die Bildschirme von Fernsehern oder Computern sowie Textilien aus Kunstfasern berührt. Weitere Informationen über elektrostatische Aufladung im Zusammenhang mit dem CI erhalten Sie beim Hersteller oder bei einem CI-Zentrum.
• Die Fähigkeit, leise und laute Höreindrücke wahrnehmen zu können, ist möglicherweise eingeschränkt, wenn beim Sprachprozessor eine bestimmte Empfindlichkeitseinstellung gewählt wurde und die Einstellung nicht der sich verändernden Hörumgebung angepasst wird. Beim normalen Gehör passt das Gehirn die Hörempfindlichkeit stets den sich verändernden Höreindrücken an. Ein Cochlea-Implantat ist jedoch so konstruiert, dass der Träger die Empfindlichkeitseinstellung am Sprachprozessor per Hand regulieren muss, wenn sich die Hörumgebung verändert.
• Es können Hautreizungen auftreten, wenn Teile des externen Zubehörs an der Haut reiben. Dann dürfen diese Teile vorübergehend nicht benutzt werden.
• Das externe Zubehör darf nicht nass werden. Bei einem Wasserschaden kann die Reparatur teuer werden. Zudem kann man in dieser Zeit nicht hören. Deshalb sollte das gesamte externe Zubehör grundsätzlich vor dem Baden, Duschen, Schwimmen oder beim Wassersport abgelegt werden. • In der unmittelbaren Nähe von Magnetfeldern, zum Beispiel bei Metalldetektoren am Flughafen, nehmen CI-Träger gelegentlich eigenartige Geräusche wahr.
Quelle: FDA (http://www.fda.gov/cdrh/cochlear/riskbenefit.html )
Wie oben beschrieben, verläuft im Operationsbereich auch der Geschmacksnerv. Wird der Geschmacksnerv durchtrennt, ist der Geschmack für Süßes, Salziges und/oder Saures betroffen. Da die Fasern aus der Chorda Tympani die vorderen 2/3 der Zunge mit Geschmacksinn versorgen, fallen dementsprechend teils der Geschmack für Saures und ganz für Salziges und ganz für Süßes auf der beschädigten Seite aus. Wie viele Patienten davon betroffen sind wird in keiner öffentlichen Statistik aufgeführt oder erwähnt. Kleinere Kinder können nicht sagen, ob bei ihnen der Geschmackssinn ausgefallen ist. Eltern merken es meist nur an verändertem Essverhalten der Kinder.
Im Operationsbereich verläuft eine Vene (Sinus sigmoideus), die ein Sammelgefäß für das aus der Hirnhälfte seiner Seite zurückströmende Blut darstellt. Wird hier etwas gestört, sind Kopfschmerzen die Folge, es kann vorübergehend sein, aber auch ein Leben lang bleiben.
Bis heute können Ärzte den Hörnerven nicht genau darstellen. Es bedeutet, dass der Hörnerv getestet werden kann, es kann aufgezeigt werden, ob der Hörnerv leitet, aber nicht zu wie viel Prozent er leitet. Das ist aber für das Hörergebnis wichtig. Leitet der Hörnerv nur zu 10 oder 20 Prozent, bleibt von der Übermittlung der wenigen Elektroden nicht viel übrig. Ist der Hörnerv nicht intakt, wird auch mit Cochlear Implantat kein gutes Hörergebnis zu erreichen sein.
Hörergebnisse von Kindern lassen sich in 4 Gruppen einteilen:
Die 1. Gruppe hört mit dem Implantat gar nichts
Die 2. Gruppe hört Umweltgeräusche
Die 3. Gruppe kann Stimmen erkennen
Die 4. Gruppe kann über das Gehör Sprache aufnehmen und verarbeiten.
Der MDS geht von 3 bis 5 Reimplantationen im Laufe des Leben eines früh implantierten Kindes aus.
Zum Spracherwerb von Kindern mit CI lesen Sie bitte die Broschüre von Frau Prof. Szagun.
Lesen Sie dazu auch das Buch “Wie Sprache entsteht” von Frau Prof. Gisela Szagun. Sie kommt zum Ergebnis, dass mehr als 50 % der implantierten Kinder keinen Lautspracherwerb ähnlich hörender Kinder aufweisen.
Die Cochlear Implantation ist eine Wahloperation, sie können sich dafür oder dagegen entscheiden. Sie ist keine lebenswichtige Operation, da Kinder auch ohne zu Hören, Wissen und im Rahmen Ihrer Fähigkeiten, Lautsprache erlernen können.
Oft wird Eltern Angst gemacht vor der Gehörlosigkeit des Kinder. Lernt die Familie mit ihrem Kind Gebärdensprache, wird aber trotzdem eine normale Entwicklung, ein normales Leben möglich sein, nur eben mit Gebärdensprache. Wird ein taubes Kind in seiner Familie so unterstützt wie es auch gehörlose Eltern tun, braucht es keine Nachteile in der Kommunikation mit der Familie zu haben. Wird einem tauben Kind in der Gesellschaft ein Leben und Lernen mit Gebärdensprache ermöglicht, wird es keine Nachteile in seiner Kommunikation und damit auch nicht in seiner Bildung haben. Die Deutsche Gebärdensprache ist inzwischen anerkannt.
Mehrfach behinderte Kinder haben oft ein sehr viel höheres Risiko bei der OP. Sie haben vielleicht einen Herzfehler oder schon mehrere lebenserhaltende OPs hinter sich. Ärzte und Eltern sollten sich reiflich überlegen, ob sie das Risiko der OP für das Hören- und Sprechenlernen (lt. Sagun ca. 50:50) eingehen möchten. Jede Narkose bedeutet ein vieles mehr an Risiko für das Kind. Das in Kauf nehmen des Risikos und dem damit verbundenen Stress für das Kind, kann eine weitere Verschlimmerung des Allgemeinzustandes hervorrufen.
Nach einer Cochlear Implantation ist meist jegliche Resthörigkeit und damit auch die Einsatzmöglichkeit von Hörgeräten verloren.
Eine vorbildliche Statistik zum CI wird in der Schweiz jedes Jahr aktualisiert und veröffentlicht. Die absoluten Zahlen sind natürlich wesentlich geringer als in Deutschland, haben aber vermutlich in den Verhältnissen eine gute Vergleichbarkeit mit Deutschland. Leider werden in Deutschland keine statistischen Zahlen veröffentlicht. Hier können sie sich selbst ein Bild machen:
Schweizerisches Cochlear Implant Register (CI-Datenbank)
Mögliche psychische Folgen
Ein Cochlea Implantat macht nicht normal hörend, die CI-Träger sind immer noch schwerhörig. Viele fühlen sich weder in der Gesellschaft der Hörenden noch in der Gesellschaft der Gehörlosen zu Hause. Die Folge sind starke Identitätsprobleme. Vielen Kindern wurde das Benutzen der Gebärdensprache verboten. Die Lautsprache hat absolute Priorität in der Erziehung der Kinder. Die Kinder sind aber meist immer noch auf das Absehen angewiesen. Die Kommunikation mit Hörenden ist erschwert und die Kommunikation mit Gehörlosen durch fehlende Gebärdensprache auch nicht möglich. Viele Teenager legen deshalb das CI nach Jahren des Tragens wieder ab. Versuchen sich in die Gesellschaft der Gehörlosen zu integrieren. Es wird von psychosomatischen Symptomen, von Suizid-Gefährdung und autistischem Verhalten der Kinder berichtet. Der Druck auf die Kinder ist immens groß, sie sollen sprechen lernen.
Eltern sollten sich nicht an der Hochglanz-Werbung von rein Profit orientierten Cochlear-Implantat-Herstellern und dem Karrieredenken von Professoren, sondern an der Realität orientieren. Bei der Erwägung einer Implantation sollte der niedrigste zu erwartende Gewinn in Relation zur größten Gefahr durch die OP gesetzt werden.
Hier der Bericht einer jungen Frau, die das CI seit 9 Jahren trägt. Sie möchte Eltern informieren, wie sie vor und nach der OP gefühlt hat.
Hier ein Link zu einer englischsprachigen Seite mit dem Namen Cochlear War. Hier gibt es immer aktuelle Nachtrichten zum Thema Cochlear.
Warum die Mediziner die Risiken und möglichen Nichterfolge einer Implantation in der Aufklärung allein wegen der statistischen Wahrscheinlichkeit praktisch unter den Tisch fallen lassen (hier ein aktuelles Beispiel) und gleichzeitig vom Einsatz der völlig ungefährlichen und hilfreichen Gebärdensprache strikt abraten ist mir unbegreiflich und erscheint mir geradezu fahrlässig. Warum macht man den Eltern soviel Druck und Angst? Sollte die Medizin nicht offen und breit über alle Möglichkeiten und Alternativen aufklären und die Eltern entscheiden lassen?
Quelle: http://www.kestner.de/n/elternhilfe/verschiedenes/ci-risiken.htm
